Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » do 05 maart 2015 21:40

bartolomus schreef: iets anders kunnen zijn ? wat zijn mogelijke oplossingen?
Sorry voor de lange tekst maar het voelt eens goed om eens alles uit te schrijven.


Hoi Bartolomus,

Eerst even kort iets over mezelf eb bereid je vervolgens maar voor op een hele lap tekst ;)
Ik zit sinds 9 november 2014 met een hele waslijst aan klachten die ook wijzen op chronische hyperventilatie en waardoor ik nu vnl. vastgekluisterd zit aan de bank. Waarschijnlijk heb ik het al veel langer (bv. al een jaar of 7 een spastische darm en snel vermoeide benen), maar ik ben er nooit door belemmerd. Het zit ook niet echt in mijn aard me ergens door te laten tegenhouden, maar ik heb nu even geen keus. Dat onwerkelijke gevoel wat jij noemt heb ik heel extreem. Dit in combinatie met een soort duizelig/zweverig gevoel, een gevoelloos lichaam en het idee dat de vloer op en neer beweegd. Dit zorgt er allemaal voor dat ik bijna niet op mijn benen kan staan en 'slecht zie', ondanks dat ik met beide ogen ontzettend goed zie (volgens test huisarts). Ik ben dus al 4 maanden niet meer zelfstandig de deur uit geweest.

Ik heb me de afgelopen weken verdiept in CHV (er werd/wordt ook gedacht aan de ziekte van Lyme, dus vandaar pas de laatste weken) en zal de relevante dingen voor jou hieronder belichten.

De klachten die jij noemt passen erg goed bij CHV. Je zou de huisarts eens kunnen vragen om te kijken wat je zuurstofgehalte is. Hier hebben ze een apparaatje voor dat ze op je vinger zetten en binnen een minuut weten ze het. Mensen met (chronische) hyperventilatie hebben vaak 99 tot 100% zuurstof in hun bloed. Dit wil overigens niet per definitie zeggen dat je CHV hebt, maar is wel een indicator. Zo'n hoog zuurstofgehalte is op zich niks mis mee, maar dit krijg je doordat je te vaak of te diep inademt. Je ademt hierdoor ook vaker of meer uit. Dit wil zeggen dat je te veel koolzuurgas (CO2) uitademt (wordt aangemaakt door lichaamscellen). CO2 heb je nodig om zuurstof (O2) te kunnen opnemen. Je hebt dan dus wel veel O2 in je bloed, maar door het tekort aan CO2 wordt dit niet voldoende in het lichaam opgenomen. Verschillende organen kunnen hierdoor te weinig zuurstof krijgen, waardoor je bv. duizelingen (hersenen), spastische darm, schildklierproblemen of maagproblemen (overgeven) kunt krijgen. Er zijn ook verschillende vragenlijsten op internet te vinden waarmee je kunt testen of je CHV hebt (bv. de Nijmegen test). Je kunt het ook d.m.v. bloed testen, maar dit wordt maar zelden gedaan. Je hebt hiervoor artrieel bloed nodig en dit wordt uit een slagader gehaald. Hier zitten natuurlijk weer risico's aan verbonden; niet aan te bevelen dus.
Je kunt ook je Controle Pauze meten. DIt houdt in dat je rustig op een stoel gaat zitten; rustig in en uitademt en na een uitademing je neus dichtknijpen en loslaten op het moment dat je voor het eerst een drang voelt om weer adem te halen. Dus NIET zo lang mogelijk. Op het moment dat je je neus weer loslaat kun je weer gewoon doorademen zoals daarvoor, dus niet sneller. Je houdt de tijd bij dat je je neus kunt dichthouden. Indien je onder de 40 seconden zit heb je een verkeerde ademhaling. De meest mensen met CHV zitten onder (ver) onder de 25 sec. (zie ook www.buteyko-instituut.nl voor verdere informatie hierover.
Jij geeft aan dat je astma hebt gehad. Ook dit is een gevolg van chronische hyperventilatie, net als nog veel meer aandoeningen, te denken aan eczeem, hooikoorts, allergieën, spastische darm en chronische vermoeidheid. Dit staat ook beschreven op de hiervoor genoemde site.

Maar goed, voor jou is natuurlijk het belangrijkste wat je eraan kunt doen. Hier zijn vele verschillende meningen over en voor iedereen zal het ook weer anders zijn. De één is gebaat bij de ene therapie, de ander bij de andere. Ik ben wel van mening dat je er iets aan moet doen wil je er helemaal vanaf komen en het niet meer terugkrijgen. Wat in ieder geval van belang is om te doen, is ontspannen. Hierdoor word je ademhaling rustiger en houd je meer CO2 binnen. Dit is natuurlijk erg makkelijk gezegd. Mijn ademhaling is bv. vrij rustig en klein, maar toch verkeerd. Ik heb een aantal stressvolle jaren achter de rug waarbij ik mijn adem dagelijks letterlijk inhield bij bepaalde activiteiten. Ook ademde ik niet via mijn (onder)buik. Dit is ook erg belangrijk. Mocht je dit niet doen is het een tip om je handen op de rug te leggen.
Je gaf aan dat je niet erg breed zit qua geld. Op het internet zijn verschillende tips te vinden, maar uiteindelijk kun je het beste wel een begeleider hierin zoeken i.p.v. zelf aan de slag te gaan. Ademen met je onderbuik en ontspannen zijn vaak niet voldoende. Je kunt het natuurlijk eerst proberen en wie weet...

Verder weet ik niet hoe je verzekerd bent, maar indien aanvullend krijg je vaak tot een bepaald bedrag vergoed voor alternatieve therapie. Hieronder valt ook ademhalingstherapie. Ikzelf ben in december begonnen met een Cesar-therapie om mijn lichaam te ontspannen. Hier kwam ik erachter dat mijn lichaam één bonk spanning was. Overigens zijn er veel meer soorten ademtherapieën te vinden (bv. Mensendieck). Het fijne aan Cesar vind ik dat je niet op je ademhaling hoeft te letten. Dit hoort uiteindelijk vanzelf goed te gaan.
Ondanks dat mijn lichaam zich beetje bij beetje wel meer ontspande ging het mij te langzaam. Ik moet wel zeggen dat de kans dat het Lyme is en allerlei klachten die ik erbij kreeg (pijn bij hart, strakke band om hoofd, geen gevoel meer in ledematen e.d.) hierbij ook meespeelde, omdat ik me daar druk om maakte.
Sinds 7 februari ben ik begonnen met de Buteyko-cursus (zie wederom voorgaande link). Hierbij word je een ademtechniek aangeleerd waarbij je lichaam went aan meer CO2 in longen en bloed en je adem rustig en klein wordt. Het is voornamelijk gericht op astmapatiënten, maar schijnt behulpzaam te zijn voor een hele reeks (ong 150) aan andere aandoeningen. Of het ook daadwerkelijk helpt is voor mij natuurlijk ook nog afwachten, maar de reacties op internet over de methode zijn erg lovend. Hieraan zitten natuurlijk wel kosten verbonden. Het Buteyko - instituut geeft de cursus in Ede, maar er zijn er meerdere in het land te vinden (bv. Deventer). Ik weet niet waar je woont, dus mocht je geïnteresseerd zijn zul je daar zelf even naar moeten kijken.
Je zou ook eens met een psycholoog kunnen praten of een mindfullnes cursus volgen (valt ook onder alternatieve therapie) om je gedachten af te leiden. De meningen variëren sterk over het nut hiervan. Ikzelf heb deze dingen (nog) niet gedaan, dus zou het niet weten.

Nou, volgens mij is jouw 'lap' tekst niet vergeleken met die van mij;) Ik hoop dat je er iets aan hebt en als je vragen hebt of gewoon iets kwijt wilt, let me know! Ik weet hoe je je voelt :)

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » zo 08 maart 2015 20:59

ptries schreef:
bartolomus schreef: iets anders kunnen zijn ? wat zijn mogelijke oplossingen?
Sorry voor de lange tekst maar het voelt eens goed om eens alles uit te schrijven.


Hoi Bartolomus,

Eerst even kort iets over mezelf eb bereid je vervolgens maar voor op een hele lap tekst ;)

Hallo, bedankt voor je reactie, inderdaad ik begrijp je helemaal ! Zo heb ik ook al het gevoel gehad van dat de grond beweegde en ben er zelf eens door gevallen tijdens een aanval. En inderdaad ik denk steeds dat ik een ernstige ziekte heb ( nu bvb denk ik aan ALS met mijn spiertrillingen en kortademigheid etc ) terwijl de kans zo klein is dat ik dit degelijk heb. Ik weet hoe idioot het klinkt maar het blijft maar in mijn hoofd zitten. Een psycholoog heb ik al 1 maal bezocht en ik had het gevoel dat dit wel hielp maar dit was 40 euro per sessie en nu met mijn situatie kan ik dat niet echt verloven om dit per week neer te leggen. Ik ben indertussen al met mijn studies gestopt sinds een week omdat ik mij gewoon niet meer kan concentreren en mij ermee bezighouden terwijl ik al deze klachten heb. Ik ben trouwens van Belgie. Ik zou er alles voor over hebben om gewoon weer normaal te kunnen ademen en mij terug goed te voelen. Voor dat onwerkelijke gevoel heb ik een 6tal maanden sulpiride genomen ( 3 pilletjes per dag) en dit heeft wel enorm geholpen om dat gevoel van afwezigheid te verhelpen, maar dit heb ik dan afgebouwd en neem deze nu al een 4 tal maand niet meer maar ik ga het nog eens proberen en kijken of deze weer zullen helpen.

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » ma 09 maart 2015 15:06

bartolomus schreef:
ptries schreef:
bartolomus schreef: Voor dat onwerkelijke gevoel heb ik een 6tal maanden sulpiride genomen ( 3 pilletjes per dag) en dit heeft wel enorm geholpen om dat gevoel van afwezigheid te verhelpen, maar dit heb ik dan afgebouwd en neem deze nu al een 4 tal maand niet meer maar ik ga het nog eens proberen en kijken of deze weer zullen helpen.


Hee!

Wat vervelend dat je nu hebt moeten stoppen met je studie! Maar erg begrijpelijk. Ik was ook bezig met een studie, als onderdeel van mijn Traineeship, maar dat ligt ook volledig stil. Informatie verwerken gaat nog lastig en lezen ook nog niet al te best; daar word ik ook weer duizelig van.
Sulpiride is nog best een zwaar middel. Daar kun je ook weer symptomen van krijgen die jij noemde, zoals spiertrillingen en krampen. Ik heb hier sowieso al last van, dus weet niet of het voor mij een optie is om dat te gaan slikken. Al zou het wel fijn zijn als dat gevoel van onwerkelijkheid dan weggaat. Verdween het helemaal of maar deels?
Je gaf ook aan dat je na het blowen een hyperventilatie aanval kreeg. Heb je dit bij de arts aangegeven? Zou het daar misschien iets mee te maken kunnen hebben? Ik ken iemand die na het blowen een psychose kreeg en dat is precies waarvoor Sulpiride ook voorgeschreven wordt. Ik wil je hiermee niet bang maken hoor! De andere symptomen die je beschreef lijken erg bij CHV te horen, maar CHV kan natuurlijk ook het gevolg zijn van een andere aandoening, doordat je er een angst voor ontwikkeld.
Wel grappig dat je zegt dat je denkt aan ALS. Hier heb ik namelijk ook al aangedacht door die zere en verkrampte spieren. Ik word soms 's nachts ook wakker van de pijn in mijn benen of armen en ALS schijnt vaak ook het gevolg te zijn van de ziekte van Lyme, heb ik mij laten vertellen door een therapeut.
Toch zou ik proberen om je niet al te druk te maken (zeg ik heel stoer;)). Dit maakt het uiteindelijk alleen maar erger. Ben je nog wel in staat zelfstandig de deur uit te gaan? Wandelen schijnt erg goed te helpen om je ademhaling weer in balans te krijgen. Frisse lucht doet mij in ieder geval wel goed altijd!
Ow, en natuurlijk altijd ademen via de neus, zowel in als uit. Hyperventileren door de neus is moeilijker dan door de mond. Al moet ik zeggen dat ik altijd via de neus adem en schijnbaar dus nog hyperventileer. En wat mij helpt als ik de grond voel bewegen of van die 'luchtzakkingen' voel in mijn hoofd is, op mijn tenen te gaan lopen/staan. Zo leid je je hersenen af en gaat je aandacht naar de voeten. Houd er wel rekening mee dat je hiervan spierpijn gaat krijgen in je kuiten (dus niks engs gaan denken;)). Nog een kleine tip die ik van de cursus heb geleerd: als je zit of wandelt houd dan regelmatig je neus 5-10 sec dicht (als je hem weer loslaat moet je normaal kunnen doorademen, dus niet versnelt). Zo houd je wat meer CO2 vast en wordt de duizeling/het onwerkelijke gevoel wat minder.

Ik vroeg me wel af of je er meer last van hebt als je staat of loopt en dus je hoofd niet ondersteund hebt? Ik heb er namelijk veel minder last van als ik zit met mijn hoofd ondersteund (bv. tegen een kopsteun of kussen).

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » ma 09 maart 2015 15:07

Heb je trouwens toevallig nog je CP gemeten? (zie mijn eerdere bericht).

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » ma 09 maart 2015 18:50

ptries schreef:Heb je trouwens toevallig nog je CP gemeten? (zie mijn eerdere bericht).


Hallo, ik had de spiertrillingen al voor ik sulpiride nam en ben vandaag weer met sulpiride begonnen. Mijn adem voelt direct al weer wat beter want hier had ik het grootste probleem mee. Ik durf nog alles maar heb altijd mijn rugzak mee met wat drinken enzo. Ik ben er zeker van dat dit door het blowen is begonnen omdat de eerste keer dat ik een paniekaanval had op een avond waar ik en mijn vrienden veel hadden gerookt en ik begon te flippen doordat we ergens ver van huis in een afgelegen boerenweide waren en er niemand drinken meehad en mijn mond zeer droog was en ik moeite had met slikken en zo ben ik wat begonnen flippen. De sulpiride heeft niet het hele gevoel van onwerkelijkheid weggedaan maar toch voor 75% , het heeft toch een heel stuk geholpen omdat ik daarvoor mij niet op mijn gemak voelde als ik bijvoorbeeld op een openbare plaats was en nu heb ik daar niet echt veel problemen meer mee behalve dat ik vaak nog op mijn adem moet letten. Mijn cp heb ik nog niet gemeten, volgende week dinsdag ga ik naar de dokter om dat eens te laten doen. Ik heb ook een afspraak met een neuroloog om toch eens te controleren of er niets mis is ( waardoor ik me mss wat beter op mijn gemak zal voelen. Nu heb ik het gevoel dat mijn rechterduim wat stijver geworden is ( wss omdat ik teveel met die ALS in mijn hoofd zit). Vanochtend stond ik op met het gevoel dat ik niet meer goed kon slikken ook en dat heeft me ook even wat bang gemaakt. Ik denk om toch mss eens naar een psychiater ofzo te gaan.

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » ma 09 maart 2015 19:48

bartolomus schreef:Ik heb ook een afspraak met een neuroloog om toch eens te controleren of er niets mis is


Oke, ben benieuwd! Maar ik verwacht (en hoop voor jou) niet dat er wat mis zal zijn. Ik ben zelf al twee keer bij een neuroloog geweest en heb ook al een mri-scan van mijn hoofd laten maken. Allemaal in orde! Dat is inderdaad ook wel geruststellender. Ik heb vandaag ook te horen gekregen dat het mijn evenwichtsorganen ook niet zijn, dus behalve Lyme of een andere infectie en CHV blijft er (gelukkig) niet meer zo heel veel over. Ik heb nu alleen nog een afspraak met de internest en dan heb ik min of meer alles wel uitgesloten volgens mij.

Ik ben wel erg nieuwsgierig naar die Sulpiride. Het zou een stuk prettiger zijn als ik dat onwerkelijke gevoel niet meer had. Dat is de belangrijkste reden waarom ik de deur niet zelfstandig uitkan; simpelweg omdat ik gewoon niet duidelijk genoeg zie.

Vraag de dokter trouwens ook eens naar je zuurstofgehalte. Het is geen zekerheid, maar wel een goede indicatie als deze hoog is (99-100%). Je CP kun je trouwens gewoon thuis zelf meten hoor. Rustig gaan zitten, neus dichtknijpen en weer loslaten op het moment je de eerste drang voelt om weer te ademen. Natuurlijk niet vergeten de secondes bij te houden. De dokter zal waarschijnlijk meten hoe vaak je in een minuut ademt. Echter, het is niet alleen de frequentie die een rol speelt, ook de diepte waarmee je ademt. 6 liter per minuut lucht goed is goed. Het maakt niet uit of jij 6 x per minuut 1 liter ademt of 12 x per minuut 0.5 liter. Al zal de huisarts waarschijnlijk zeggen dat in ruststand 6 tot 8 meer dan genoeg is.

Ik ben erg benieuwd naar de resultaten!

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » ma 09 maart 2015 20:28

ptries schreef:
bartolomus schreef:Ik heb ook een afspraak met een neuroloog om toch eens te controleren of er niets mis is


Oke, ben benieuwd! Maar ik verwacht (en hoop voor jou) niet dat er wat mis zal zijn. Ik ben zelf al twee keer bij een neuroloog geweest en heb ook al een mri-scan van mijn hoofd laten maken. Allemaal in orde! Dat is inderdaad ook wel geruststellender. Ik heb vandaag ook te horen gekregen dat het mijn evenwichtsorganen ook niet zijn, dus behalve Lyme of een andere infectie en CHV blijft er (gelukkig) niet meer zo heel veel over. Ik heb nu alleen nog een afspraak met de internest en dan heb ik min of meer alles wel uitgesloten volgens mij.

Ik ben wel erg nieuwsgierig naar die Sulpiride. Het zou een stuk prettiger zijn als ik dat onwerkelijke gevoel niet meer had. Dat is de belangrijkste reden waarom ik de deur niet zelfstandig uitkan; simpelweg omdat ik gewoon niet duidelijk genoeg zie.

Vraag de dokter trouwens ook eens naar je zuurstofgehalte. Het is geen zekerheid, maar wel een goede indicatie als deze hoog is (99-100%). Je CP kun je trouwens gewoon thuis zelf meten hoor. Rustig gaan zitten, neus dichtknijpen en weer loslaten op het moment je de eerste drang voelt om weer te ademen. Natuurlijk niet vergeten de secondes bij te houden. De dokter zal waarschijnlijk meten hoe vaak je in een minuut ademt. Echter, het is niet alleen de frequentie die een rol speelt, ook de diepte waarmee je ademt. 6 liter per minuut lucht goed is goed. Het maakt niet uit of jij 6 x per minuut 1 liter ademt of 12 x per minuut 0.5 liter. Al zal de huisarts waarschijnlijk zeggen dat in ruststand 6 tot 8 meer dan genoeg is.

Ik ben erg benieuwd naar de resultaten!



Mijn CP is nu 11 seconden maar ik weet nog dat dit de vorige keer 6 seconden was maar dit komt nu wss door de sulpiride dat ik weer wat rustiger adem. Ik zou het eens een kans geven. Ik ervaar echt geen neveneffecten behalve dat ik mss wat gevoellozer ben dus minder snel lach enzo omdat dit waarschijnlijk ook wel de positieve gevoelens wat onderdrukt maar ik voel me vooral een stuk meer op mijn gemak.

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » di 10 maart 2015 15:38

Oke, ik zal er eens achterna gaan!

Een CP van 6 en 11 is wel behoorlijk laag. Een gezond mens heeft een cp van 40-45. Dit wil niet zeggen dat jij op sterven na dood bent hoor ;). Bij mij in de cursusgroep zaten de meesten rond de 10-15. Mijn zusje heeft zelfs een CP van 4-5, maar die heeft ook allerlei ademhalingsgerelateerde problemen (astma, hooikoorts, allergieën etc.). Om je dan in ieder geval een beetje gerust te stellen..afgaande op je CP heb je zonder twijfel een verkeerde ademhaling en zullen de meeste klachten ook daaruit voortkomen. Als er ook bij de Neuroloog niets uitkomt zou ik me verder (proberen) niet te druk te maken :).

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » vr 13 maart 2015 20:14

Hallo, ik denk dat ik toch iets anders heb, mijn spieren in mijn handen zijn wat aan het verzwakken en zakken weg. Hier wat fotos. Wat zou dit kunnen zijn ?
http://imgur.com/5yPRee2
http://imgur.com/bCETzZV
http://imgur.com/sPH6W1s

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » za 14 maart 2015 14:38

bartolomus schreef:Hallo, ik denk dat ik toch iets anders heb, mijn spieren in mijn handen zijn wat aan het verzwakken en zakken weg. Hier wat fotos. Wat zou dit kunnen zijn ?
http://imgur.com/5yPRee2-
http://imgur.com/bCETzZV-
http://imgur.com/sPH6W1s-


Hee!

Wat bedoel je precies met 'vallen weg'? Dat je er geen gevoel meer in hebt, of dat ze gewoon ineens naar beneden vallen? Ik heb wel dat mijn benen erg verzwakt zijn. Kan er nog geen minuut op staan of ze beginnen al te trillen. En zitten er gele en donkere vlekken op je hand? Ik kan de eerste twee foto's niet zo duidelijk zien.

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » ma 16 maart 2015 21:05

Hoi Bartolomus,

Ik kom toevallig op een website, waarop staat dat het normaal is dat polsen en enkels zich onvrijwillig buigen of strekken.

https://longziekten.wordpress.com/2004/ ... entilatie/

Is dat misschien wat jij hebt? Hoort ook bij (C)HV!

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » ma 16 maart 2015 23:00

Het is meer dat ik bvb moeite heb om mijn pink te bewegen, mijn hele bewegingen van mijn hand gaan niet zo vlot meer, ook heb iku enorm last van moeite met slikken en ook met spreken amsof ik extra moeite moet doen. Dit allemaal nadat ik weet dat dit ook symptomen van ALS zijn ( toevallig ? ) ik maak me echt bang dat ik weldegelijk ALS heb. Nu morgen ga ik naar de neuroloog ik hoop dat ik een emg mag doen zodat ik mij ook wat meer op mijn gemak voel want nu is leven echt niet leuk meer.

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » di 17 maart 2015 21:34

bartolomus schreef:Nu morgen ga ik naar de neuroloog ik hoop dat ik een emg mag doen zodat ik mij ook wat meer op mijn gemak voel want nu is leven echt niet leuk meer.


En mag je een EMG laten maken?
Ik ben vandaag bij de Internist geweest (voor infecties zoals Lyme) en heb het ook over een EMG gehad. Hij gaf aan dat dit niet zomaar wordt gedaan. Ik ben nu doorgestuurd naar de longarts voor de provocatietest. Hierbij wordt hyperventilatie opgewekt; heb ik dus erg veel zin in (kuch).
Dat je moeite hebt om je vingers en handen te bewegen kan goed, doordat je ze wellicht gespannen houdt? Misschien heb je dit zelf niet door. Ik had het ook niet door dat ik mijn handen altijd in een soort losse vuist houd, terwijl ze gewoon lichtelijk gebogen horen te liggen als je niks doet. Het kan ook liggen aan te veel typen;). Spiertrekkingen en spierpijn komt sowieso erg veel voor bij CHV.
Dat wat jij zegt over moeite met spreken heb ik ook een paar keer gehad. Een keertje zo erg dat ik mijn mond bijna niet open kon krijgen en dus echt dacht dat mijn laatste uurtje had geslagen. Ik wilde toen net gaan eten, maar kon gewoon niet meer kauwen.

Ik herken mezelf precies in jou. Alleen in plaats van ALS denk zit ik met Lyme in mijn hoofd. Vooral omdat ik soms de grond ook voel bewegen en dit schijnt ook bij Lyme te kunnen, terwijl veel ademtherapeuten nog niet meegemaakt hebben dat hun cliënten met CHV dit hadden. Toch denk ik dat je je niet al te druk hoeft te maken. Vooral als de neuroloog niets vindt. De symptomen die je noemt behoren wel echt tot CHV.

Waren het trouwens vlekken op je hand op de derde foto?

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » di 17 maart 2015 22:29

ptries schreef:
bartolomus schreef:Nu morgen ga ik naar de neuroloog ik hoop dat ik een emg mag doen zodat ik mij ook wat meer op mijn gemak voel want nu is leven echt niet leuk meer.


En mag je een EMG laten maken?
Ik ben vandaag bij de Internist geweest (voor infecties zoals Lyme) en heb het ook over een EMG gehad. Hij gaf aan dat dit niet zomaar wordt gedaan. Ik ben nu doorgestuurd naar de longarts voor de provocatietest. Hierbij wordt hyperventilatie opgewekt; heb ik dus erg veel zin in (kuch).
Dat je moeite hebt om je vingers en handen te bewegen kan goed, doordat je ze wellicht gespannen houdt? Misschien heb je dit zelf niet door. Ik had het ook niet door dat ik mijn handen altijd in een soort losse vuist houd, terwijl ze gewoon lichtelijk gebogen horen te liggen als je niks doet. Het kan ook liggen aan te veel typen;). Spiertrekkingen en spierpijn komt sowieso erg veel voor bij CHV.
Dat wat jij zegt over moeite met spreken heb ik ook een paar keer gehad. Een keertje zo erg dat ik mijn mond bijna niet open kon krijgen en dus echt dacht dat mijn laatste uurtje had geslagen. Ik wilde toen net gaan eten, maar kon gewoon niet meer kauwen.

Ik herken mezelf precies in jou. Alleen in plaats van ALS denk zit ik met Lyme in mijn hoofd. Vooral omdat ik soms de grond ook voel bewegen en dit schijnt ook bij Lyme te kunnen, terwijl veel ademtherapeuten nog niet meegemaakt hebben dat hun cliënten met CHV dit hadden. Toch denk ik dat je je niet al te druk hoeft te maken. Vooral als de neuroloog niets vindt. De symptomen die je noemt behoren wel echt tot CHV.

Waren het trouwens vlekken op je hand op de derde foto?


Ik heb vandaag een EMG gehad, hij zei dat ik niets van neurologische aandoeningen aantoonde, behalve dat mijn reflexen zeer gevoelig zijn. Ik blijf dus doorgaan op mijn zoektocht. Nee dat zijn geen vlekken wss gewoon door de schaduw ofzo. Wat ik ook enkele weken gelden heb gehad is veel rode plekken op mijn lichaam die alsmaar groter werden ( soort van kringetjes) de dokter zei dat het geen schimmels ofzo waren en dat het wss vanzelf wel weg ging gaan en dat is ook gebeurd ( heb dit 2x gehad) Ik zal eens kijken voor een afspraak bij de longarts en cardioloog omdat ik toch ook Pulmonaire Hypertensie of dergelijke wil uitsluiten. Dit is een aandoening die vaak over het hoofd gezien word omdat het veel op de symptomen van astma en hyperventilatie lijkt. Ben je ooit al naar een cardioloog geweest ?

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » wo 18 maart 2015 21:08

ptries schreef:Ben je ooit al naar een cardioloog geweest ?


Nee, dat is een van de weinige afdelingen waar ik nog niet ben geweest. Ik heb wel gisteren en eerder ook al bij de huisarts een hartfilmpje laten maken. Bij de huisarts was hij goed en die van gisteren krijg ik de uitslag nog te horen, maar ik denk dat dit verder ook wel goed zal zijn. Heb niet het idee dat er iets mis is met mijn hart, maar de Internist wilde het toch graag.

Zou het ook geen infectie kunnen zijn wat je hebt? Als de huisarts zegt dat het geen schimmels zijn..het moet toch ergens vandaan komen. Mijn moeder heeft toevallig ook wat rode vlekjes op haar handen en armen die ook geen schimmels zijn volgens de huisarts en waarschijnlijk een infectie. Heb je die vlekken allebei de keren gehad tijdens de periode dat je ook met de andere klachten liep?

Ben je ook nog steeds gestopt met je studie?

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » wo 18 maart 2015 21:40

ptries schreef:
ptries schreef:Ben je ooit al naar een cardioloog geweest ?


Nee, dat is een van de weinige afdelingen waar ik nog niet ben geweest. Ik heb wel gisteren en eerder ook al bij de huisarts een hartfilmpje laten maken. Bij de huisarts was hij goed en die van gisteren krijg ik de uitslag nog te horen, maar ik denk dat dit verder ook wel goed zal zijn. Heb niet het idee dat er iets mis is met mijn hart, maar de Internist wilde het toch graag.

Zou het ook geen infectie kunnen zijn wat je hebt? Als de huisarts zegt dat het geen schimmels zijn..het moet toch ergens vandaan komen. Mijn moeder heeft toevallig ook wat rode vlekjes op haar handen en armen die ook geen schimmels zijn volgens de huisarts en waarschijnlijk een infectie. Heb je die vlekken allebei de keren gehad tijdens de periode dat je ook met de andere klachten liep?

Ben je ook nog steeds gestopt met je studie?

Is 2 jaar niet wat lang voor een infectie ? En ik denk het niet want dat is iets dat mij een 3 maand geleden is overkomen en ik heb al een jaar last van mijn ademhalen dus denk niet echt dat dit het probleem is. Toen ik deze kreeg zat ik als student op kot dus ik denk dat het daaraan lag gezamelijke douches enzo. Ja mijn studies kan ik niet meer hervatten dus nu heb ik tijd tot September, dan start het nieuwe jaar weer. Nu heb ik dus tijd om hier een oplossing voor te vinden. Ik heb wel nog steeds geen hersenscan ofzo gemaakt misschien dat ik daar toch eens voor zou moeten kijken ? Ik denk dat als dit allemaal niets is ik eens naar de psychiater ofzo ga, misschien toch eens met wat medicatie proberen want ik heb het misschien wel door het blowen en heb misschien wel een sort van psychose ( kun je trouwens ook zonder blowen krijgen maar vergroot het risico toch.) woensdag moet ik nog eens naar de longarts en ik zal hem vragen of hij me kan doorverwijzen naar een kinesist voor wat ademalings en relaxatietherapie. Wat me wel opgevallen is is dat ik al enkele dagen ook wat rode plekjes in mijn hand heb : Hier een foto ervan
http://imgur.com/hTxhRh4

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » do 19 maart 2015 18:00

Een infectie kan jaren duren, maar ik denk inderdaad dat het dat dan niet is. Dan had je die vlekken al eerder gehad. De vlekjes op je hand zouden van de stress kunnen komen. De meeste mensen krijgen ze rond de hals, maar ze kunnen overal komen. Wel goed dat je er een foto van hebt gemaakt, zodat je het aan de huisarts kunt laten zien.
Als een hersenscan nodig zou zijn geweest had de neuroloog dat hoogstwaarschijnlijk wel gedaan. Heb je het met hem/haar gehad over CHV? Via een EMG kunnen ze dit aantonen. Dit is de meest betrouwbare methode heb ik gelezen. Ze plaatsen dan een elektrode tussen duim en wijsvinger en testen dan de reflex. Heeft diegene dit ook bij jou al gedaan toevallig? Je gaf wel aan dat je reflexen erg gevoelig waren.
Een psychose kan inderdaad erg goed na het blowen, maar dat heeft meestal niet echt iets te maken met je ademhaling en hartkloppingen. Meer dat je jezelf niet meer bent en vreemde gedachtes hebt. Ademhalingstherapie is ook zeker niet verkeerd, maar neemt de oorzaak vaak niet weg. Ik ben halverwege december ook begonnen met ademtherapie en kwam er toen dus ook achter dat ik veelal ademde met de borstkast en gewoon absoluut niet met de buik kon ademen. Dit heb ik hier geleerd en ook mijn lichaam beter geleerd te ontspannen, maar de problemen gingen er helaas niet mee weg. Het ligt natuurlijk aan de mate waarin je CHV hebt, maar het CO2 gehalte is gewoonweg te laag. Je zult je lichaam eraan moeten laten wennen dat deze weer hoger wordt. Gelukkig heb jij er (nog) niet zoveel last van als ik, dus misschien dat ademtherapie dan wel veel zal helpen, maar verwacht niet dat dit op korte termijn zal zijn. Als ik op internet lees is het vaak ook maar tijdelijk en komen de problemen later weer terug. Je zou trouwens ook een op de website van HyperVen kunnen kijken (www.hyperventilatie.info). Hier staan ook ademhalingstips en relaxatie bestanden op die je kunt downloaden. Sowieso vind ik het wel een nuttige website met veel informatie over hoe, wat en waarom.

Ik ga zelf ook naar de longarts voor de provocatietest. Zie hier erg tegenop! De hyperventilatie wordt dan opgewekt en daar schijn je dagen last van te kunnen hebben. Bij een psycholoog was je al eens geweest toch?

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » zo 22 maart 2015 05:15

ptries schreef:Een infectie kan jaren duren, maar ik denk inderdaad dat het dat dan niet is. Dan had je die vlekken al eerder gehad. De vlekjes op je hand zouden van de stress kunnen komen. De meeste mensen krijgen ze rond de hals, maar ze kunnen overal komen. Wel goed dat je er een foto van hebt gemaakt, zodat je het aan de huisarts kunt laten zien.
Als een hersenscan nodig zou zijn geweest had de neuroloog dat hoogstwaarschijnlijk wel gedaan. Heb je het met hem/haar gehad over CHV? Via een EMG kunnen ze dit aantonen. Dit is de meest betrouwbare methode heb ik gelezen. Ze plaatsen dan een elektrode tussen duim en wijsvinger en testen dan de reflex. Heeft diegene dit ook bij jou al gedaan toevallig? Je gaf wel aan dat je reflexen erg gevoelig waren.
Een psychose kan inderdaad erg goed na het blowen, maar dat heeft meestal niet echt iets te maken met je ademhaling en hartkloppingen. Meer dat je jezelf niet meer bent en vreemde gedachtes hebt. Ademhalingstherapie is ook zeker niet verkeerd, maar neemt de oorzaak vaak niet weg. Ik ben halverwege december ook begonnen met ademtherapie en kwam er toen dus ook achter dat ik veelal ademde met de borstkast en gewoon absoluut niet met de buik kon ademen. Dit heb ik hier geleerd en ook mijn lichaam beter geleerd te ontspannen, maar de problemen gingen er helaas niet mee weg. Het ligt natuurlijk aan de mate waarin je CHV hebt, maar het CO2 gehalte is gewoonweg te laag. Je zult je lichaam eraan moeten laten wennen dat deze weer hoger wordt. Gelukkig heb jij er (nog) niet zoveel last van als ik, dus misschien dat ademtherapie dan wel veel zal helpen, maar verwacht niet dat dit op korte termijn zal zijn. Als ik op internet lees is het vaak ook maar tijdelijk en komen de problemen later weer terug. Je zou trouwens ook een op de website van HyperVen kunnen kijken (http://www.hyperventilatie.info-). Hier staan ook ademhalingstips en relaxatie bestanden op die je kunt downloaden. Sowieso vind ik het wel een nuttige website met veel informatie over hoe, wat en waarom.

Ik ga zelf ook naar de longarts voor de provocatietest. Zie hier erg tegenop! De hyperventilatie wordt dan opgewekt en daar schijn je dagen last van te kunnen hebben. Bij een psycholoog was je al eens geweest toch?

Nu heb ik ook soms rode donkere vlekken op mijn bovenhand en een branderig gevoel onder mijn huid. Mijn tong is ook denk ik wat gezwollenwant 1 kant zit wat hoger dan de andere. hoe gaat het bij jou ? Al iets dichter ?

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » ma 23 maart 2015 22:16

Kijk eens op deze website http://www.neurosymptomen.org/#/bewegin ... 4551104844.

Je had het er laatst over dat je hand uitvalverschijnselen vertoonde. Daar gaat het hier ook over. Kan zowel bij de hyperventilatie als bij functioneel neurologische stoornis.
Bij mij gaat het met babystapjes. Kan nog steeds niet erg veel. Vandaag in de supermarkt geweest, maar was maar van korte duur. Alsof ik ieder moment door mijn benen kon zakken; of alsof ze niet van mij waren. Heel apart weer. En natuurlijk weer dat wazig zicht. Ik ben vandaag ook bij een Chiropractor geweest. Dit naar aanleiding van iemand die vorige week aangaf dat het ook aan de Atlas wervel kan liggen (hoogste nekwervel). De symptomen hiervan komen erg overeen met CHV. De nacht voordat ik hiermee kwam te zitten heb ik mijn hoofd licht gestoten en dat zou dus de oorzaak kunnen zijn. Zij gaf aan dat het inderdaad een functioneel neurologische aandoening kan zijn. Mijn ogen zijn erg beweeglijk en kunnen moeilijk focussen. Dit zou het wazig zicht veroorzaken. Deze aandoening tast het zenuwstelsel aan en dat kan alle andere symptomen tot gevolg hebben. Ze heet me doorverwezen naar een collega die hierin gespecialiseerd is. Hier heb ik donderdag een afspraak, dus ik ben benieuwd!

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » di 24 maart 2015 14:39

En wat jij zei over die branderige huid. Daar had ik ook last van! Een paar weken geleden voelde het of beide onderbenen in brand stonden. Een dag of 3 heeft dit geduurd. Van het weekend had ik hetzelfde met mijn linkerhand en gister in bed leek het alsof mijn voetzolen eraf zouden branden. Volgens mijn buteyko therapeut is je lichaam dan aan het reinigen. Het kan ook zijn dat je bloedvaten dan uitzetten (dat is positief!). Heb je ook dat je handen branden? Mijn buteyko therapeut vroeg toen namelijk of dat ik rode vlekken of blaren op mijn benen had. Dit had ik niet maar schijnt wel vaak voor te komen.

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » wo 25 maart 2015 17:59

ptries schreef:En wat jij zei over die branderige huid. Daar had ik ook last van! Een paar weken geleden voelde het of beide onderbenen in brand stonden. Een dag of 3 heeft dit geduurd. Van het weekend had ik hetzelfde met mijn linkerhand en gister in bed leek het alsof mijn voetzolen eraf zouden branden. Volgens mijn buteyko therapeut is je lichaam dan aan het reinigen. Het kan ook zijn dat je bloedvaten dan uitzetten (dat is positief!). Heb je ook dat je handen branden? Mijn buteyko therapeut vroeg toen namelijk of dat ik rode vlekken of blaren op mijn benen had. Dit had ik niet maar schijnt wel vaak voor te komen.

Dit had ik inderdaad, handen die branden met rode vlekken. Heb nu alles gedaan van onderzoeken dus het word denkik tijd om eens een bezoekje bij een psycholoog of psychiater te doen.

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » do 26 maart 2015 10:59

Dat zou dan dus zo'n reinigingsreactie kunnen zijn. Al zou dat wel toevallig zijj aangezien je nog niet actief iets met je ademhaling doet.
Heb je ook je vitamine b12 al laten testen? Ik ga het hier ook eens over hebben met mijn huisarts. Ik zat gisteren te kijken bij symptomen die je kunt krijgen bij een tekort. Komt precies overeen. Nou weet ik wel dat veel mensen met chv een b12 tekort hebben, maar wie zegt dat dat dan niet de oorzaak is van onze problemen. Ook rode vlekken, branderige huid en pijn aan de tong stonden ertussen! Www.vitamineb12nu.nl heet de website geloof ik. Zou er echt eens op kijken!
Heb je verder geen last van vermoeide of zere spieren?

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor bartolomus » ma 30 maart 2015 00:32

ptries schreef:Dat zou dan dus zo'n reinigingsreactie kunnen zijn. Al zou dat wel toevallig zijj aangezien je nog niet actief iets met je ademhaling doet.
Heb je ook je vitamine b12 al laten testen? Ik ga het hier ook eens over hebben met mijn huisarts. Ik zat gisteren te kijken bij symptomen die je kunt krijgen bij een tekort. Komt precies overeen. Nou weet ik wel dat veel mensen met chv een b12 tekort hebben, maar wie zegt dat dat dan niet de oorzaak is van onze problemen. Ook rode vlekken, branderige huid en pijn aan de tong stonden ertussen! http://Www.vitamineb12nu.nl- heet de website geloof ik. Zou er echt eens op kijken!
Heb je verder geen last van vermoeide of zere spieren?

Hallo het is al weer even geleden,ik zit nu wat in een dieptepunt, ik blijf klachten hebben veel spiertrillingen en vooral zeer vermoeid! Ik slaap zo'n 15 uur per dag nu en ik begin zelfs te twijfelen of ik hiermee wel wil verder leven, mijn familie zegt dat het allemaal gewoon psychisch is terwijl ik weet dat dit niet zo is. Ik voel me gewoon verschrikkelijk. Die b12 word dat standaard bij een bloedonderzoek getest ? Ik heb nu het meeste van de onderzoeken gedaan behalve een mri ( wat mss toch eens goed zou zijn omdat mijn klachten zeer goed met ms overeen komen) en weet niet wat ik nu nog verder kan doen.

bartolomus
 
Berichten: 11
Geregistreerd: do 26 feb 2015 01:27

Re: 19 jaar en veel klachten

Nieuw berichtdoor ptries » ma 30 maart 2015 11:49

B12 wordt niet standaard gedaan. Ik ben vanochtend wezen prikken daarvoor. Ik slaap ook ontzettend veel hoor. Ben na het prikken ook weer gaan liggen en nu net wakker. Al slaap ik niet echt goed moet ik zeggen. Vaak droom ik en hoor ik tegelijkertijd ook wat er om me heen gebeurt. En veel wakker ook.
Die spiertrillingen, heb je die over je hele lijf? Ik merk de laatste week namelijk dat ik als ik in bed lig vooral over mijn hele lichaam lichtjes tril. Vorige week bij een chiropractor geweest en die zei ook al dat mijn hele lichaam trilde (toen had ik het zelf niet door). En wat ik al veel langer heb is dat mijn handen en benen erg trillerig zijn, net alsof ik heel erg zenuwachtig ben.

Heb je wel het idee dat je familie je serieus neemt? Het kan natuurlijk geen kwaad om met iemand te gaan praten, maar alleen als je je daar zelf ook goed bij voelt!

ptries
 
Berichten: 86
Geregistreerd: wo 04 maart 2015 22:40


Keer terug naar Hyperventilatie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast